Epilepszia ellátás 2022 felmérés

Epilepszia ellátás 2022

A kérdőívet 200 ember töltötte ki. A megkérdezetteket on line felületeken értük el, a kérdőív kitöltésének feltétele, hogy a kitöltő, epilepsziás beteg, ill. a 18. életévét betöltött személy legyen. A válaszadás teljes mértékben önkéntességen alapult. A válaszadók nem fedték le reprezentatív módon, az epilepsziával élő populáció összetételét.

A felmérés célja az volt, hogy valamilyen képet kapjunk, az epilepsziával élő betegek ellátásáról, ill. annak változásáról a pandémia alatt, 2022 januárjáig bezáróan. A felmérés nem teljes körű, de képet ad arról, hogy hogyan látták és élték át a járványhelyzetet az epilepsziával élők.

A Kérdőív kitöltésére 2022.01.24 - 2022.02.08. között zajlott.

Külön köszönet az /Epilepszia Fórumnak, az Élet és Epilepszia, a Mi és az Epilepszia, fb csoportoknak és moderátoraiknak/ akik hozzájárultak illetve segítettek abban, hogy a kérdések minél több epilepsziával élőhöz eljuthassanak.

A kérdőív összeállításában A Magyar Epilepsziával élők Alapítvány, Markót Mónika, Kalász László, és Mészáros László vettek részt.

Kérdések és válaszok 1, A kérdőívet kitöltők 75% a nő 25%a férfi

2, Életkort tekintve. A megkérdezettekből a 18-25 éves korosztályt a megkérdezettek 17,4% a 25-35 éves korosztályt 28,7% a 35-45 éves korosztályt 30,3% a 45-55 éves korosztályt 17,4% az 55 év felettieket 6,6% képviselte.

3,Foglalkozásukat tekintve 11,1% tanuló 44,9% aktív dolgozó 20,2% rokkant 5,6% nyugdíjas 18,2% egyéb kategóriát jelölt meg…. Általánosságban nézve az ellátásokat

4, A „Milyen orvosi ellátást vesz igénybe?”(198!! választ kaptunk) Kérdésünkre a válaszolók 59,6% a állami ellátást 10,1% a magán ellátást 28,8% a mindkettőt 1,5% a egyéb választ adott meg A megkérdezettek jóval több, mint egynegyede választja a magánellátást, ez pedig jól mutatja, hogy megkezdődött az elszivárgás az állai ellátásból, az epilepszia ellátásoknál is Állami ellátás

5, „Állami esetén változott e az ellátása a pandémia kezdete óta?”(188!!válasz) 24,5% /igen, kevesebb az orvos/ 33% igen kevesebb a betegre jutó idő/ 25% /ugyanúgy hozzáférek a teljes ellátáshoz/ 11,2% /nem/ 6,5% /egyéb/ jelölt meg. 6, „Hogyan konzultál kezelőorvosával?” (kérdésünkre több választ is lehett megadni) (249 X et kaptunk) online 31 jelölés telefonon 93 jelölés személyesen 90 jelölés mindhárom 31 jelölés egyéb 6 jelölés Ellehet mondani, hogy jól beépült az online ill. telefonos segítségnyújtás és kapcsolat tartás a mindennapokba.

7, Elégedett e a tb által finanszírozott ellátással? (193 válasz) 37,3% igen 57,5% nem 5,2% egyéb lehetőséget jelölt meg Érezhetően elégedetlenek az állami ellátással a betegek, és ezt a következő értékelés is jól mutatja.

8,” Összességében milyenre értékeli az állami ellátás alakulását a pandémia alatt? ( 1- 10 es skálán)1 romlott 10 javult…….. (192 válasz) 1 16,1% 2 6,3% 3 12% 4 14,6% 5 23,4% 6 7,3% 7 5,2% 8 8,3% 9 3,1% 10 3,6% pontot adott Itt jól láthatóan lepontozták, azaz elégedetlenek az állami ellátás színvonalával a betegek, úgy érzik romlott az ellátás színvonala. Ennek fő okát a sürgősségi ellátás romlásában látjuk, és ez vissza is igazolódik egy későbbi kérdésünk kapcsán.

Magán ellátás.

9.” Magán ellátás esetén elégedett volt–e a szolgáltatás színvonalával? (154válasz!!????) 57,1% igen 10,4% nem 32,5% egyéb Mivel közel 50% nemleges vagy egyéb választ jelölt meg, ez számunkra azt jelenti, hogy sok beteg nem meri még névtelenül sem felvállalni a véleményét az adott ellátásról, Ezt bizonyítja az egyebek magas száma is, és a megkérdezettek közel ¼ e aki nem adott választ.

10” Mennyit költ a magán szolgáltatásokra, alkalmanként?” (154 válasz!!????) 0-10000Ft 24,7% 10000-30000Ft 42,2% 10000-50000Ft 10,4% 50000Ft felett 1,9% egyéb 20,8% Látható, hogy sokan az alsó kategóriákat adták meg válaszukban, tehát a 0-30000 es sávban mozog a válaszadók közel 67 % a.

11.” Elégedett e a szolgáltatás „ár – érték” arányával?” (157 válasz) 32,5% megfizethető 35,7% drága 12,7% megfizethetetlen 19,1% egyéb Visszautalva az előző kérdésre a (mennyit költ……) témára, nos, látható, hogy a válaszadók 2/3 a drágállja, a magánellátást az( alacsonyabb pénzsávok ellenére is), Az egyéb és a nem válaszolók aránya is ezt támasztja alá. / A fb oldalakon és csoportokban is felvetődik ez a kérdés időről időre/

12. „Miért döntött a magánrendelés, ellátás mellett?”(152válasz??) 49,3% jobb, gyorsabb ellátás reményében 18,4% választható orvosom csak így érhető el 32,2% egyéb Érthető az első válasz lehetőség magas aránya, és az is, hogy sokan „ az állami ellátásból területen kívüli” orvost választanak) Az egyebek inkább várakozást nem tűrő, egyéb okokból ”problémás” betegekből illetve a másod véleményt kérőkből tevődik össze.

13.” Összességében milyenre értékeli a magán ellátás alakulását a pandémia alatt? ( 1- 10 es skálán)” / 1es romlott 10 es javult/ (139 válasz!!!!!!!!!) 1 10,1% 2 1,4% 3 0,7% 4 5,8% 5 18,% 6 7,9% 7 112,9% 8 12,2% 9 12,2% 10 18,7% Összességében az olvasható ki az értékelésből, hogy a betegek szerint nagyot javult a magán ellátás. Ezt csak az árnyékolja be, hogy míg sok helyen a pandémia alatt, a járó beteg ellátás megszűnt / összeomlott a különböző hullámok alatt, addig a magán ellátásban zavartalanul működött.

14. Összességében milyenre értékeli az epilepsziával élők sürgősségi ellátását a pandémia alatt? ( 1- 10 es skálán) (188válasz) 1 sokat romlott … 10 javult 1 13,3% 2 10,1% 3 13,3% 4 9% 5 16,5% 6 10,1% 7 4,3% 8 9% 9 5,9% 10 8,5% Az előző kérdésből adódott, hogy míg javult a magán ellátás, és ott utaltunk az állami ellátás ill. járóbeteg ellátás akadozásáról, és a kieső ellátások hiánya, és a sürgősségi ellátás színvonal esését a betegek jól láthatóan lepontozták…. /negatív értelemben/ Az ellátásokról

15. „Hol található legközelebb epilepsziában jártas neurológus a lakhelyéhez viszonyítva?” (199 válasz) 59,3% 0 -25km 23,1% 25-50km 11,6% 50-100km 6,% 100km felett A válaszokból kitűnik, hogy 50 km es körzeten belül a betegek több mint 2/3 a találhat olyan szakembert, aki el tudja látni. Ez kimondottan jó mutatónak számít.

16.”Hova jár kezelésre? „ (199 válasz) 48,2% területileg illetékes intézménybe 40,7% területen kívüli intézménybe 11,1% egyéb A válaszokból kitűnik, hogy a területi illetékesség kb 50km es körzeten belüli, és ezen belül az epilepsziával élők közel 50%-át kontrolláljál - gondozzák is,( adódik a kérdés, hogy a fennmaradt 50% , mért keres területen kívüli orvost!!??. )

17.” Elégedett e jelenlegi kezelőorvosával” (196 válasz!) 75% igen 5,6% nem 11,2% nem, de nincs más lehetőségem 5,1% nem, de a magán ellátás számomra megfizethetetlen 3,1% egyéb Elmondhatjuk a megkérdezettek 2/3 a mindent egybevéve elégedett az orvosával, és ez jó hír. Az elégedetlenek 20% feletti aránya magasnak mondható, tehát van mit javítani az orvos beteg kapcsolatokban, illetve elmondható, hogy kevés a területileg elérhető epilepsziában jártas neurológus, epileptológus.

18.” Milyen ellátási rendszert tud elképzelni a jövőre nézve?” (198 válasz) 28,8%csak állami 14,1%csak magán 51,5%a kettő együtt 5,6%egyéb Kimondható a két ellátási mód fenntartását szeretnék az epilepsziában élők a jövőben.

19. „Jövőben legyen: „ (197 válasz) 8,6% több magán szolgáltató 74,6% több állami ellátóhely 9,1% minden maradjon a régiben 7,6% egyéb Az előző kérdésből adódóan kérdeztünk rá az ellátásra, és a választ adók 2/3 a az állami ellátást bővítené.

20. „Összességében milyenre értékeli az epilepszia kezelésére szolgáló gyógyszerek hozzáférését a pandémia alatt? ( 1- 10 es skálán)” 1 romlott 10 javult. (195 válasz) 1 5,1% 2 2,6% 3 2,1% 4 7,7% 5 19,5% 6 10,3% 7 9,7% 8 10,3% 9 12,3% 10 20,5% Kijelenthető, hogy a betegek a pandémia alatt változatlanul hozzájutottak gyógyszereikhez, sőt, több mint 40 % uk szerint javult a gyógyszerekhez való hozzájutásuk. Sokak szerint ez a gyógyszer felírásból (felhő) adódik. / különböző fb ill. on line platformokon és közösségi médiákban jelezték sokan, hogy gyógyszer cserén estek át a pandémia alatt, de ez nem befolyásolta az ellátásukat? /

21.” Hogyan változott az egészségi állapota az elmúlt két évben ? (1-10 skálán)” / 1 romlott…10 javult (195 válasz) 1. 8,7% 2 3,6% 3 8,7% 4 12,8% 5 15,9% 6 10,8% 7 9,7% 8 7,7% 9 9,7% 10 12,3% Az egészségre adott pontokból kiolvasható, hogy majd minden második az epilepsziával élő érzi, úgy hogy nem változott vagy kisebb nagyobb mértékben, de romlott egészségi állapota a pandémia alatt. Ez betudható a covid 19 nek, és az oltásoktól való félelemnek, az információ hiánynak, és a bezártságnak (főleg az 1-2-3 hullámnak).

22.” Felvette – e a covid-19 elleni vakcinát” (199 válasz) 4% igen 1X 31,7% igen 2X 42,7% igen 3X 21,6% nem Az epilepsziás betegek közel 80% a felvette a védőoltást. 20 % félt az oltóanyagtól, illetve annak epilepsziára való hatásától.

23. „Epilepsziásként hol tájékozódik betegségével kapcsolatban?” /több választ is meglehetett jelölni / (198 válasz) 79,8% szakorvosomnál, gyógyszerészemnél 41,4% fb. csoportokban 39,4% interneten 5,1% tv-rádióban 8,6% egyéb Az első lehetőséget közel 80% jelölte és ez azt hiszem, megnyugtató lehet mind orvos, mint beteg szempontból A közösségi médiát használókkal sincs szerintem probléma( hiszen a csoportok adminisztrátorok és moderátorok által felügyeltek és sok eü.i szakember is látogatja a platformokat). Az ismeretlen forrású információk pl google dr. stb , szerintünk ez a fő veszély.

Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány, Markót Mónika, Kalász László, Mészáros László 2022-02-08

Összegzés

A kérdőíveket kitöltők száma alapján sikeresnek, és eredményesnek tartjuk a felmérést. 2020 as év elejétől a covid 19 új kihívások elé állították, mind az epilepsziával élőket, mind az ő ellátásukban résztvevő orvosokat, gyógyszerészeket, szakszemélyzetet.

Állami ellátás Az állami ellátásról azt érzik az emberek, hogy romlott az ellátás színvonala. A válaszadók több mint 60 % a kevesli a szakorvosok számát, és ebből adódóan a rájuk fordított időt. A sürgősségi ellátás leterheltsége, és a szakember hiány miatt, bizony sok esetben nem tudtak mit kezdeni az épp rohamozó beteggel, ha bekerültek egy –egy osztályra. (Láthattuk jó alaposan le is pontozták a betegek a sürgősségi ellátást, elégedetlenek voltak az ellátással, és annak színvonalával. A sürgősségi ellátásban tapasztaltak okozhatták azt,hogy (közel 70 % adott a 10 es skálán 5.t vagy annál kevesebb pontot).

Magán ellátás: A pandémia alatt, a magán ellátás színvonalában javulást értékeltek a betegek, viszont közel 50% nemleges vagy egyéb választ jelölt meg, és ez számunkra azt jelenti, hogy sok beteg nem meri még névtelenül sem felvállalni a véleményét az adott ellátásról, Ezt bizonyítja az egyebek magas száma is, és a megkérdezettek közel ¼ e aki nem adott választ.

„Miért döntött a magánrendelés, ellátás mellett?” Kérdésre csupán (152válasz??) Érkezett. 49,3% jobb, gyorsabb ellátás reményében,18,4% választható orvosom csak így érhető el, 32,2% az egyebet jelölte meg. Érthető az első válasz lehetőség magas aránya, és az is, hogy sokan „az állami ellátásból területen kívüli” orvost választanak) Az egyebek inkább várakozást nem tűrő, egyéb okokból ”problémás” betegekből illetve a másod véleményt kérőkből tevődik össze. A megkérdezettek közel 67 % a magán ellátásra 0-30000Ft ot költ. A 200 megkérdezettből 157 válaszadó tehát 2/3 drágának, tartja a magánellátást az( alacsonyabb pénzsávok ellenére is), ezt, az egyéb és a nem válaszolók aránya is alátámasztja . / A fb oldalakon és csoportokban is felvetődik ez a kérdés időről időre/ A magán ellátás alakulására a pandémia alatt ( 1- 10 es skálán) lehetett szavazni, 139 válasz!!érkezett csak a megkérdezett 200 ból.

Az értékelésből látjuk, hogy a betegek szerint nagyot javult a magán ellátás. Ezt csak az árnyékolja be, hogy míg az (állami ellátás) a járó beteg ellátás megszűnt / összeomlott a különböző hullámok alatt a pandémia alatt, addig a magán szektorban zavartalanul működött. Jól látható, hogy az epilepsziás betegek szívesebben fordultak kezelőorvosaikhoz, a magán ellátáson keresztül, mert ott el tudták érni őket, akár személyesen is. Ennek egyik fő oka az egészségügyi ellátás, járóbeteg ellátás leállítása, összeomlása főleg az első – második – és harmadik hullám alatt.

Fontos Információhoz a betegek az on line csatornákon, felületeken keresztül (különböző fb csoportokban: (pl.Epilepszia Fórum, Epilepsziával élő gyermekek Szülői csoportja,Élet és epilepszia, weboldalakon: epilepszia.hu, eboc.hu,) jutottak. A betegek szívesen vették és használták ki azt a lehetőséget, hogy szakorvosaikkal több féleképp is tudtak kapcsolatot tartani (telefon, msg, sms, email stb.). A betegek szerint jó lenne, ha ez maradna a napi ellátási rutin része.

Ellátás

50 km es körzeten belül a betegek 2/3 a találhat olyan szakembert, aki el tudja látni. Ez kimondottan jó mutatónak számít.

A területi illetékesség kb 50km es körzeten belüli, és ezen belül az epilepsziával élők közel 50%-át kezelik – gondozzák. A „területen belüli” és a „területen kívüli” ellátást közel egyenlő arányban jelölték meg a válaszadók (egy újabb kérdést megérne, hogy mért keresnek „területen kívüli” szakorvost a betegek!) .

Elmondható, hogy a magánszektorba való beteg áramlás már 2020 előtt megkezdődött, és ezt a folyamatot, a covid 19 veszély csak felgyorsította a pandémia alatt. 2022 évelején a megkérdezettek jóval több, mint egynegyede választja a magánellátást.

A felmérésben olvashattuk hogy a betegek 2/3 a 50 km belül talál kezelőorvost, még is meglepő, hogy több állami ellátást szeretnének látni a jövőben a megkérdezettek.

A tb által finanszírozott ellátással minden második beteg elégedetlen, bár ennek ellent mond, de a 200 megkérdezett 2/3 a mindent egybevéve, elégedett az orvosával, és ez jó hír. Az elégedetlenek 20% feletti aránya magasnak mondható, tehát van mit javítani az orvos beteg kapcsolatokban.

A magán és az állami ellátási mód fenntartását szeretnék az epilepsziában élők a jövőben, úgy, hogy 2/3 uk az állami ellátást bővítené ” Hogyan változott az egészségi állapota az elmúlt két évben? (1-10 skálán)” / 1 romlott…10 javult (195 válasz)

Az egészségre adott pontokból kiolvasható, hogy majd minden második az epilepsziával élő érzi, úgy hogy kisebb nagyobb mértékben, de romlott egészségi állapota a pandémia alatt. Ez betudható a covid 19 nek, és az oltásoktól való félelemnek, az információ hiánynak és a bezártságnak / depresszió stb/(főleg az 1-2-3 hullámnak).

Gyógyszer

A betegek a pandémia alatt változatlanul hozzájutottak gyógyszereikhez, sőt, több mint 40 % uk szerint, javult a gyógyszerekhez való hozzájutásuk. Sokak szerint ez a gyors és fizikai kontaktus nélküli gyógyszer felírásból (felhő) adódik.

” Hogyan változott az egészségi állapota az elmúlt két évben? (1-10 skálán)” / 1 romlott…10 javult (195 válasz)

Általános

Az egészségi állapotról vallók közül, majd minden második epilepsziával élő érzi úgy, hogy kisebb nagyobb mértékben, de romlott egészségi állapota a pandémia alatt. Ez betudható a covid 19 nek, és az oltásoktól való félelemnek, az információ hiánynak ill.a bezártságnak (főleg az 1-2-3 hullámnak).

Érdekesség

A” Felvette – e a covid-19 elleni vakcinát” kérdésre 200 ból (199 válasz) érkezett 4% igen 1X, 31,7% igen 2X, 42,7% igen 3X, 21,6% nem Az epilepsziás betegek közel 80% a felvette a védőoltást. 20 % félt az oltóanyagtól, illetve annak epilepsziára való hatásától.

Levezetés

„Epilepsziásként hol tájékozódik betegségével kapcsolatban?” /több választ is meglehetett jelölni / (198 válasz) 79,8% szakorvosomnál, gyógyszerészemnél 41,4% fb. csoportokban 39,4% interneten 5,1% tv-rádióban 8,6% egyéb Az első lehetőséget közel 80% jelölte és ez azt hiszem, megnyugtató lehet mind orvos, mint beteg szempontból A közösségi médiát használókkal sincs szerintem probléma( hiszen a csoportok adminisztrátorok és moderátorok által felügyeltek, és sok eü.i szakember is látogatja a platformokat). Az ismeretlen forrású információk pl google dr. stb, szerintünk a fő veszély forrás.

2022-02-08 Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány, Markót Mónika, Kalász László, Mészáros László

(A felmérés diagrammos megjelenítése feltölltés alatt áll)

A felmérés elérhető az alapítvány fb oldalán is. https://www.facebook.com/eboc.hu

Képgaléria