EPILEPSZIA, ROHAM ,SEGÍTSÉG, MUNKA,GYÓGYSZERELÉS, MŰTÉT,ÉRDEKVÉDELEM,

FELMÉRÉSEK

A felmérés mondanivalója A felmérés a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány által megkeresett 68 ország/állam epilepsziaellenes szervezetének lett megküldve. Magyarországon minden orvos vagy civil szervezet más adatokat használ, minden alap nélkül. Mivel Magyarországon nagyon körülményes egy pontos adatszolgáltatáson múló kimutatás összeállítása, ezért döntöttünk a nemzetközi kérdőív mellett. Az alapítvány alapvető célja az volt, hogy egy átfogó képet kapjon a hat kontinens országaiban, epilepsziával élő embereinek helyzetéről, és a válaszokat átlagolva, meg tudja határozni a Magyarországon élő epilepsziás emberek helyzetét, lévén a hazai epilepsziás betegekről semmilyen felmérés adat nincs. A Válaszadóknak , köszönet hogy szántak értékes idejükből 10 percet, hogy e felmérés elkészülhessen. Hangsúlyozni kell, hogy a felmérés felnőtt epilepsziával élőkre vonatkozott. A grafikonok jól szemléltetik a válaszokat, melyek sokszor megdöbbentőek. Ha azt nézzük, hogy a válaszadók több mint fele a lakosság 2% illetve 2%-nál többre adta meg országa/állama epilepsziával élő embereinek a számát, akkor ezt átlagolva elmondhatjuk hogy Magyarországon a felnőtt lakosság 1,5%-a él együtt e korral. Ez 150000, azaz százötvenezer epilepsziás embert jelent, úgy hogy nagyon optimistán adtuk meg ezt az adatot. Ez egy nagy szám, mert ehhez még a gyermek epilepsziásokat is hozzávesszük, akkor kimondhatjuk ma Magyarországon kettő százezer epilepsziás él. Ugyanakkor megjegyzendő, hogy minél szegényebb országot vagy államot nézünk, annál nagyobb ez az arány, és annál jobb minél gazdagabbat veszünk alapul, persze kivételek mindig akadnak. Meglepő, hogy még mindig alacsony a műtéti eljárások aránya világszerte, illetve a gyógyszeres kezelést részesítik előnyben. Azt tudjuk, hogy Magyarországon a műtéti kapacitás 40%-át használják csak ki. Ez nagyon alacsony szám. Az epilepsziás életre való felkészülésnél a megadott válaszok több mint 50%-a az orvost jelöli meg mint segítőt. Ennek pontos okát nem értjük, hisz a fejlettebb országokban nagyon jól működő civil szféra van, mely az orvosokkal együttműködik. Hazánkban az alapítványok és egyesületek pénzforrás hiányában vegetálnak, illetve sorra szűnnek meg. A civilek bevonása a szolidaritás elve alapján szinte lehetetlen. Ezt mi a gazdasági helyzetünknek, illetve az emberek anyagi helyzetének tudjuk be. Ami a rehabilitációra adott válaszokat illeti, és azt hogy ilyen kevés országban létezik, azt annak tudjuk be, üzletileg nem éri meg ilyen helyeket fenntartani és az államok ezt inkább az adott közösségre bízzák. Jó megoldásnak tűnne ez, de sajnos nagyon sok helyen tabu még az epilepszia. Ezért is lehetséges az,hogy a válaszadók 50%-a a munka lehetőségét vagy munkába állását 10% alattira mérte fel. Az érdekvédelem témaköre azért érdekes mert, hol az orvosok, hol a civil szervezetek végzik ezt a munkát. itt nagyon egyformának tűnnek az arányok. Ez azért lehetséges, mert az orvosok és a civil szervezetek összefogása szükséges ahhoz, hogy élhetőbbé tegyük a mindennapjait az epilepsziával élőknek. A Nemzetközi epilepszianap és a Purple –Day megünneplését üdvözölendőnek tartjuk, hisz minden alkalom, amikor az epilepsziások találkozhatnak sorstársaikkal és a civil közösségekkel az csak előrébbre viszi annak lehetőségét, hogy előbb utóbb hasznos tagjaivá válhatnak a közösségnek. Az állam szerep vállalását pedig nem árt sosem hangsúlyozni, még akkor, sem ha Magyarországon átvitt értelemben is, de segítik az epilepsziával élőket, főleg úgy hogy mint a felmérés is mutatja sok államban ezt nem teszik meg! Ergo nem árt felkészülni a civil szervezeteknek arra, hogy egyszer önmaguknak kell az epilepsziával élőket támogatni, és ez a legfőbb tanulsága ennek a felmérésnek!