Hírek KARKÖTŐ
Kórházak, neurológusok, epileptológusok,EEG laboránsok jelentkezését várjuk,az ország egész területéről akik EPILEPSZIA feliratú karkötőt adnának/osztanának/ ingyen a betegeiknek
A karkötőt a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa biztosítaná.
Jelentkezni Magyar Epilepsziával Élők Alapítványnál /Mészáros László/ 6351 Bátya Kossuth 62 címen vagy
email :meszaros.laszlo@eboc.hu
tel 9-től 17 ig 06 78 468 023
|
|
Érdekvédelem
A legújabb érdekvédelemmel kapcsolatos információk,felvilágosítás a Magyar epilepsziával élők facebook oldalán, és fórum oldalunkon folyamatosan frissülnek
Közlemény a megváltozott munkaképességűek felülvizsgálatáról
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának kuratóriuma, megdöbbenésének ad hangot, mert az új „rokkantosítási”eljárás alatt, nem veszik figyelembe speciális helyzetüket. A bizottságokban helyet foglaló belgyógyász orvosok, nem értik az epilepsziával élők életvitelének speciális helyzetét, voltát.
Bár egy epilepsziás ember, nem eléggé beteg, hogy rokkantsági járadékban részesüljön, de nem is eléggé egészséges, hogy munkába álljon. Egy epilepsziával élőnek vágyálom a 40% - s egészségkárosodás elérése, maximum 30 % t kap a bizottságtól, ami rehabilitációs járadékra se elég.
Megjegyzendő, hogy ma 2012-ben Magyarországon nem létezik epilepsziások részére rehabilitációs intézet, vagy szervezet. Az epilepsziás ember előítéletektől és kirekesztésektől szenved, környezetétől, sokszor a családjában is, már az óvodás korától. Sokan nem is jutnak el odáig, hogy valamilyen szakmát kitanulhassanak. A rohamok alatt közvetlen balesetnek vannak kitéve, a környezet pedig nem tudja, a roham alatt mit kell tennie.
Visszajelzések alapján tudjuk, hogy az üzemorvosok elutasítják az epilepsziával élő ember jelentkezését bármilyen munkára, legyen az takarító, vagy recepciós, vagy bármi más, mondván, hogy egy esetleges roham alatt balesetet szenvedhet és az egy adott cégnek csak kellemetlenséggel és kiadásokkal jár, magyarul nem vállalják a felelősséget értünk.
Ma kb. 10%-i epilepsziával élő ember dolgozik, mert eltitkolja betegségét. Az első rohamig meg is tudja tartani állását, ha elmondja, eleve meg se kapja, ergo ezt nevezik az ördögi körnek.
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa leszögezi, hogy az új „rokkantosítási” eljárással, a problémák nem lettek megoldva, sőt, csak a szőnyeg alá lettek söpörve, evvel pedig a mintegy száz – százötvenezer epilepsziával élő ember került létbizonytalanságba!
Gyógyszerkiadásaik nőnek, a közgyógykeret nem fedezi azok árát. A gyógyszer keretben szinte negyedévente változtatják az ott szereplő gyógyszereket,/ most pl a Szél Kálmán terv legújabb változata miatt, mely 40 milliárdos elvonást jelent/ míg az epilepsziával élők, nem változtathatják azokat, lévén minden epilepsziás speciális gyógyszer kombinációkat szed, függően rohamaitól, illetve attól milyen epilepsziában szenved, hisz ezek a gyógyszerek hivatottak a rohamok megelőzésére. A keretből kikerülő gyógyszerek azért tűnnek el, mert kivezetik őket a piacról, állami támogatás hiányában, a betegek pedig nem tudják megfizetni a megemelkedő árakat, így a forgalmazóknak nem éri meg a piacon tartani.
A gyógyszer ellátás problémái pedig veszélyeztetik az epilepsziával élők egészségét is, esetleges rohammentességét is, jó pl. erre az Apydan kivezetése volt.
Ezek tarthatatlan állapotok.
A fentiek megváltoztatásához a MEPÉK alapítvány felajánlja minden tapasztalatát és segítségét.
2012.05.02
Kalász László
elnök
Mészáros László
alapító p.h.
T/4857. számú
törvényjavaslat
az egyes egészségügyi tárgyú törvények módosításáról
SALÁTATÖRVÉNY
Semmelweis Terv - Szócska Miklós: rendkívüli horderejű döntések születtek
2011.06.29
A Semmelweis Terv elfogadásával rendkívüli horderejű döntések születtek - mondta Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár az MTI-nek adott interjúban, amelyben újólag leszögezte: egészségügyi intézmény nem szűnik meg, de funkciót válthat.
A 136 oldalas Semmelweis Terv az egészségügyi rendszer megújítására szolgáló keretrendszer, annak végrehajtása során a betegutak optimalizálását országosan térségi, míg a fővárosban három centrummal oldanák meg, tehát megváltozik az intézményi struktúra - hangsúlyozta Szócska Miklós. Ezek megvalósításához a menedzsment felállítása lesz az egyik első lépés, majd a funkcionális integráció és a tartalékok felszabadítása következik - fűzte hozzá az államtitkár.
Ezekkel párhuzamosan rövidesen megindul a fővárosi fenntartású 12 intézmény állami átvétele is. A Semmelweis Terv másik, a fővárosi egészségügyi ellátást érintő sarkalatos pontja szerint Budapesten három centrum lesz: egy észak-pesti, egy dél-pesti és egy budai. Az észak-pesti a Honvédkórház bázisán lesz, az előkészítő munka jelenlegi állása szerint - tette hozzá. Ennek kapcsán az államtitkár elmondta: már készül a koncepció megvalósíthatósági tanulmánya.
A dél-pesti centrum a Korányi-projekttel megerősített Semmelweis egyetemi bázison, a budai pedig a János kórház, Kútvölgyi tömb, Városmajor egységben lesz. Ez korántsem jelenti azt, hogy csak ez a három egészségügyi intézmény lesz a fővárosban - emelte ki. A lényeg, hogy mindhárom sürgősségi központban elérhető legyen a magas szintű ellátás - tette hozzá.
A Semmelweis Terv kimondja egy Országos Addiktológiai és Pszichiátriai Intézet felállítását is. Ezt egy budapesti intézet bázisára tervezik, annak pontos helyszínéről viszont még nem született döntés. Az intézet létrehozásával párhuzamosan megoldás születik a belügyi, az igazságügyi, illetve a büntetés-végrehajtáshoz kapcsolódó ellátásról is - mondta Szócska Miklós.
Az államtitkár ismét leszögezte: egészségügyi intézmény nem szűnik meg, de funkciót válthat. A stratégiai átalakulásokhoz a kormánydöntés hozzárendelte az uniós forrásokat is. Mint mondta, országosan legalább húsz olyan intézmény van, ahol jelezték, hajlandóak váltani. Ezek között van olyan, amely a krónikus ellátás, a rehabilitáció irányába fejlődne, de olyan is, amely járóbeteg-ellátó intézményként működne tovább, feladná fekvőbeteg-ellátási kötelezettségeit.
Szócska Miklós ezzel kapcsolatban megjegyezte, van olyan kórház, ahol üres ágyak vannak, de olyan is, ahol azért nem tudják kihasználni a műtők kapacitásait, mert nincs elég ágy.
A Semmelweis Terv legfontosabb célkitűzése a várólisták csökkentése és a betegutak optimalizálása. Az államtitkár szerint jó logisztikai szervezéssel a beteget a szükséges szakemberhez tudják irányítani, akinél a diagnosztikai ellátás is biztosított. Mint mondta, van olyan intézmény, ahol egy ellátásra vonatkozóan az átlagos ápolási idő két hét. Ezt viszont nem az ápolás indokolja, hanem az, hogy a betegnek várnia kell a vizsgálatokra.
Szócska Miklós utalt arra, hogy a Semmelweis Terv kritikájaként a legtöbben azt emelték ki: hiányzik az egészségügyi dolgozók bérrendezése. Ennek kapcsán úgy fogalmazott: tudják, hogy tarthatatlan a helyzet, "dolgoznak rajta". Mint mondta, "nem fog elfutni a követelések elől, ahogy a nehéz válaszok elől sem", de - szerinte - együtt többre mennének a probléma kezelésében, például a rezidensekkel és egyéb szakmai szervezetekkel közösen képesek lennének megszervezni egy "letelepedési programot" is.
Szavai szerint "izgatottan figyeli", hogyan alakul a gazdaság, de addig is mindent megtesz azért, hogy 1 forintot se adjanak ki feleslegesen. Példaként kiemelte: csak az elektromos áram központosított beszerzésén évi 6 milliárd forintot tudnának megtakarítani. Ez a pénz elég lenne például a rezidensi életpályahelyzet nagy mértékű rendezéséhez.
Szócska Miklós kifejtette: az első cél, hogy egységes életpálya-csoportoknak tudjanak válaszokat adni. Az államtitkár szerint ezek valószínűleg nem lesznek végleges megoldások, de olyan módszertani elemeket adnak majd, amelyek megalapozzák a jövőbeli intézkedéseket.
Hangsúlyozta, a kormánydöntés értelmében felhatalmazást kaptak arra, hogy hozzányúljanak a tartalékokhoz és utasításba kapták, hogy ezeket a pénzeket elsősorban a hiányterületekre és a fizetésekre kell fordítaniuk. Ugyanakkor elmondta: önmagában a tartalékok visszaforgatása kevés, ezért alternatív forrásteremtésen is dolgoznak, ilyen például a Semmelweis Tervben felvázolt népegészségügyi termékdíj.
Az államtitkár közlése szerint e termékdíjjal már a jövő évi költségvetés tervezésekor számolnak. Hozzátette: "ez az adópolitika által meghatározott dolog, de nagy valószínűséggel sikerül bevezetni". A fő szempont, hogy az új adónem egyszerű és transzparens legyen, amely kevés adminisztratív költséggel jár. Arról még nincs döntés, hogy pontosan mely termékekre vonatkozik majd, de Szócska Miklós szerint a "népegészségügyileg nem preferált termékeket kell bevonni ebbe a körbe".
Az államtitkár ugyanakkor felhívta a figyelmet, hogy a háziorvosi életpálya egyes elemei már megvannak. Az új teljesítményfinanszírozási rendszerben a háziorvosok bizonyos népegészségügyi célokon és egészségpolitikai prioritásokon dolgozva már több pénzhez jutnak, mint tavaly.
Szócska Miklós arra is kitért, hogy a Semmelweis Terv szerint a betegjogok érvényesítésében a konzultációnak egy teljesen új rendszere alakul ki. Ehhez egyrészt kezdeményezték a - magyarországi betegszervezeteket összefogó - Nemzeti Betegfórum létrehozását, továbbá még ebben az évben létrejön az Országos Betegjogi és Dokumentációs Központ.
MTI
Semmelweis - terv
A TELJES SZÖVEG ITT
Nemzeti beteg fórum ,avagy egy el nem hangzott hozzászólás
Tisztelt résztvevők, tisztelt fórum!
Engedjék meg, hogy egy a WHO tol származó idézettel kezdjem: mely az 1981-ben
megjelentett az alapvető betegjogokat is összefoglaló lisszaboni deklarációjából
származik.
/Az élethez és emberi méltósághoz való jog abszolút jog, tehát korlátozhatatlan.
Egészségügyi ellátás során az emberi méltósághoz való jog akkor érvényesül, ha a
betegellátás során a betegekkel emberhez méltóan bánnak./
Ez a bánásmód alapvető érdeke az egészségügy, és a civil szervezetek összes
résztvevőjének is.
Ez a bánásmód az Alfája és az Omegája az egészségügynek.
Ezért kell a feladatait, szerkezetét, ellátási minimumait, személyi – tárgyi
feltételrendszerét, kialakítani, meghatározni. Ez a feladat kidolgozása alapvetően az
adott szakterületek ligáinak, kamaráinak, szövetségeinek kell, hogy legyen a dolga. A
szakállamtitkárságé a társadalmi párbeszédek lefolytatása és egyeztetése. Ergo ez a
Semmelweis Terv.
Mivel a gyógyítás nem ér véget a beteg gyógyulttá nyilvánításával, hanem, csak a
munkába és a közösségbe való visszavezetésével, ezért a Magyar Epilepsziával
Élők Alapítványa úgy látja, hogy globálisan a szakmán és az ő munkásságának
feltételeit garantáló mindenkori kormányon kívül a civil szervezetek segítségével
lehet csak egész ez a munka, vagy feladat.
Az egészségügy finanszírozásának
megoldása pedig a 24. órát is átlépte már.
A MEPÉK úgy véli mindaddig, amíg Az úgynevezett”TELJESÍTMÉNY VOLUMEN
KORLÁT”, vagy kvóta rendszer mely az orvos lelkiismeretét, szembe állítja az
Országos Egészségügyi Pénztárral, a korházzal vagy egészségügyi intézménnyel,
illetve az orvosi esküjével, addig a helyzet változatlan marad, ezért ezt az első
feladatok közt kell megszüntetni, illetve ezt az ellentmondást feloldani.
Ezkerékkötője egy esetleges átalakulásnak.
Úgy véljük, az eszközbeszerzési stop, és a bérstop az amely gerjeszti az
egészségügy szereplőinek elvándorlását.
Paraszolvencia elleni fellépést sürgetünk, mert elfogadhatatlan az, hogy a
munkavállaló a munkaadó és az állam adja az egészségügy költségvetését.
Az előző pár mondatom indokolja mért is alulfinanszírozott az egészségügy.
Szomorú hogy ma egy intézmény fenntartása attól függ mennyi pénzt és eszközt
tudnak összeszedni, gyógyszer gyártóktól, forgalmazóktól, civilszervezetektől és
pályázatokból.
Javasoljuk egy hosszú távú, több cikluson át tartó egészségügyi program
kidolgozását, és azonnali végrehajtását, melybe minden politikai oldalt, be kell vonni,
a civil szervezetekkel együtt. Mivel a betegségek, melyet mindig le kell győzni, nem
ismeri a pártállásokat.
A Nemzeti Egészségügyi Tanács működését feladatait az egészségügyről szóló 1997. évi
CLIV.törvény 148. §-a jól szabályozta.
Javasoljuk a Nemzeti betegfórum működésének mielőbbi törvényben való szabályozását,
ugyanakkor hiányoljuk, hogy a Semmelweis-terv jórészt csak kereteket ad ehhez!
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa célravezetőbbnek érezte volna a terv feltétel
rendszerét kidolgozni.
A Nemzeti Betegfórum esetében, csak reményünket tudjuk kifejezni,
hogy érdemi szervezetet hozunk létre.
Az egészségügy ellátórendszerét csekély változtatással mi így képzeljük:
Az egészségügyi ellátórendszer része:
1. Az alapellátás - háziorvosi hálózat, ami a legtöbb esetben vállalkozásként működik, illetve
segítenie kell a civil szférának illetve az egyháznak és az önkormányzatoknak.
2. Járóbeteg-szakellátás - rendelőintézetben, vagy a kórházak ambuláns rendelésein - lehet
állami, önkormányzati, de már a magánszféra és az egyház is működtet ilyet.
3. Fekvőbeteg-szakellátás - kórházakban, klinikákon (mint a járó beteg ellátásnál)
4. Egyéb egészségügyi ellátások ide sorolható.
1. -Ügyeleti ellátás - területileg központosított ellátás - háziorvosi ügyelet (általában
rendelőintézetben), szakorvosi ügyelet (kijelölt korházi osztály)
2. Mentés - az OMSZ látja el általánosan a sürgősségi mentést, szerződést köthet más karitatív
jellegű szervezetekkel.
3. Betegszállítás - az OMSZ-en kívül karitatív szervezetek, és magán szolgálatok is végzik.
4. Ápolás - kórházi osztályokon, ápolási otthonokban, és szociális feladatként az
önkormányzatok a társadalmi szerepvállalók segítségével.
5. Egyes különleges ellátási igényt kielégítő egészségügyi szolgáltatások
6. A haldokló beteg gondozás - hospice
7. Rehabilitáció - intézményi, vagy otthoni, civilszervezetekkel, és az önkormányzatokkal,
esetleg az egyházakkal
8. Orvostechnikai eszközellátás - egyes segédeszközökre orvosi javaslat alapján TB
támogatás vehető igénybe.
9. Gyógyszerellátás - a támogatás mértéke gyógyszertípusonként változó, rászorultsági alapon
közgyógyellátás igényelhető
10. Pszichoterápia és klinikai szakpszichológia - indokolt esetben beutalóval vehető igénybe,
a rehabilitáció részeként meghatározott mértékig ingyenes, jellemző a magán rendelés
11. A nem-konvencionális eljárások - természetgyógyászat
12. Egyéb gyógyászati ellátások
13. Az egészségügyi ellátás keretében végzett szakértői tevékenység
Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa
Betegellátás alatt mi a következőt értjük:
Egy gyakorlatilag a fent említett egyes és négyes pontokat értjük
Míg az öt- tizenkettes pont alattiak csak kiegészítő elemei ezeknek.
A tevékenységi köröket a szakmai szervezetek határoznák meg:
Ligák, kamarák, a civil szervezetek tevékenységét a szakma segítségével végezhetnék.
Szükségesnek tartunk, egy idézőjelbe tett egészségügyi kerekasztalt!
Az új egészségügyi ellátó rendszer kialakítását így láthatjuk biztosítottnak és
társadalmi támogatottsággal bírónak!
A Magyar Epilepsziával Élők nevében köszönöm, a lehetőséget, hogy elmondhattam
gondolatainkat, és hogy meghallgattak.
Szakirodalom:
1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről
(http://www.complex.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=99700154.TV)
1997. évi LXXXIII. törvény a kötelező egészségbiztosítás ellátásairól
( http://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=99700083.tv )
Semmelweis - terv
http://lapom.nolblog.hu/files/Egpol-keret-2010-10%20v%C3%A9gles.pdf
1997. évi XLVII. törvény az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok
kezeléséről és védelméről
http://www.complex.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=99700047.TV
2006. évi CXXXII. törvény az egészségügyi ellátórendszer fejlesztéséről
http://www.eum.hu/jogalkotas/hatalyos-jogszabalyok/hatalyos-jogszabalyaink
Bátya2011.06.16.
Mészáros László Kalász László
alapító kuratórium elnöke
Tisztelt Betegszervezeti Vezető!
2011. április 28-án Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár Nemzeti Betegfórum megalakítására tett javaslatot a betegszervezetekkel tartott fórumon a Nemzeti Erőforrás Minisztériumban.
A szakállamtitkárság kiemelt fontosságúnak tartja a betegjogok érvényesülését és annak intézményi biztosítását. A fórumon Szócska Miklós államtitkár közölte: az elmúlt 10 évben a betegjogok érvényesítése érdekében létrehozott intézményrendszer nem volt kellően hatékony, ezért átalakulásra van szükség. Miután azonban lehetetlen minden egyes szervezettel külön tárgyalni, ezért az államtitkár azt kérte az érintettektől: fogjanak össze és hozzanak létre Nemzeti Betegfórumot, amely a jogalkotó tanácsadó testülete, valamint a civil és egyházi szervezetekkel folytatott konzultáció színtere lehetne. Szócska Miklós közös javaslatot vár a civil szervezetek részéről a feladataik és tevékenységi köreik megfogalmazásában 2011. június 30-ig. Egyúttal társadalmi konzultatív platform létrehozását kéri, amely európai nívójú képviseletet biztosít a betegek számára.
Az egyeztetésen résztvevő Sötét Nappalok Fényes Éjszakák Egyesület az első egyeztetés megszervezését, az egyesület vezetője pedig a levezető titkár szerepét vállalta.
Ennek értelmében arra kérjük az Önök szervezetét, hogy 2011. május 25-ig írásban nyilatkozzon arról, hogy részt kívánnak-e venni az első személyes egyeztetésen, melyre 2011. június 2. hetében kerül sor. A helyszínt és a pontos időpontot a visszaérkező részvételi szándék alapján tudjuk meghatározni, melyről minden érdeklődőnek elektronikus levelet küldünk 2011. május 31-ig. Az egyeztetésen való részvétel teljesen ingyenes. Részvételi szándékuk mellett kérjük, küldjék el javaslataikat az egyeztetés napirendi pontjaira.
Kérjük Önöket, hogy részvételi szándékukat a betegforum@gmail.com e-mail címre küldjék el 2011. május 25-ig. Szintén ide várjuk napirendi javaslataikat.
Az egyeztetés helyéről és idejéről 2011. május 31-ig minden részt venni szándékozó szervezetet e-mailben értesítünk.
Az első egyeztetésre terveink szerint 2011. június 2. hetében kerül sor.
Bízunk benne, hogy hamarosan személyesen is találkozhatunk és közösen dolgozhatunk a Nemzeti Betegfórum létrehozásában.
Budapest, 2011. május 3.
Üdvözlettel
Vidor Eszter
Sötét Nappalok Fényes Éjszakák Egyesület
Megszüntetik a Nemzeti Egészségügyi Tanácsot
A tanács ma már nem tudja betöltetni feladatát a szakállamtitkár szerint.
Szócska Miklós a mai betegjogi fórumon jelezte, hogy hamarosan elkészül az a kormányzati előterjesztés, amely a Nemzeti Egészségügyi Tanács (NET) megszüntetését kezdeményezi. Ígérte, hogy a testület vezetőit erről még a nap folyamán tájékoztatja.
Hirdetés
Az államtitkár indoklása szerint mára egyértelművé vált, hogy a NET a megváltozott kormányzati struktúra és jogszabályi háttér miatt sem tudja betölteni az eredeti jogalkotói szándék szerinti feladatát.
A konzultáción résztvevő szervezetek üdvözölték a tanács megszüntetését, mert többen úgy vélték, valóban nem tölti be eredetileg megfogalmazott funkcióját. :-(
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa, mindazon ismeretek alapján melynek birtokában van, megállapítja, hogy jelenpillanatban Magyarországon nincs olyan szervezet, mely védené az epilepsziával élők érdekeit, jogait.
„Országos Betegjogi és Dokumentációs Központ (OBDK) felállítását tervezi a szaktárca, az intézmény az egészségügyi ellátásban érvényesülő betegjogok védelmének egységes irányításáért felelne a jövőben. Erről Mogyorósi Dorottya, a Nemzeti Erőforrás Minisztérium főtanácsadója beszélt az európai betegjogvédelmi nap alkalmából (2011. április 18., hétfő)” forrás MTI.
„ Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve
Az epilepszia betegség felismeréséről, kezeléséről és az epilepsziás betegek gondozásáról” kiadott munkája, mely már most idejét múlt (lentebb belinkelve olvasható a teljes tanulmány) egyébként egy remek és mindenre kiterjedő munka, de az érdekképviselettel szinte nem is foglalkozik, összesen: hat és fél soron a 42 oldalból!
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa2011.05 11-én a következő megállapításokat teszi:
- Az Egészségügyi Minisztérium már meg is szűnt.
-A Magyar Epilepszia Liga (MEL) nem rendelkezik sem postai címmel, sem on-line elérhetőséggel, sem webes hozzáféréssel, sem hírújsággal.
- A www.opni-epicentrum.hu és epilepszia.hu már nem léteznek.
- Ugyanakkor el kell ismerni több folyóiratban, publikálnak pl az Ideggyógyászati Szemle hasábjain, vagy az (ILAE) honlapján mely angol nyelvű.
Ergo ha azt vesszük alapul, hogy egy adott ország 1-1,5%-a epilepsziás, akkor Magyarország esetében, optimistaként ez 100 000 azaz százezer embert és családját érinti. Tehát az ő érdekvédelmük, életük, mindennapjainak könnyebbé tétele nagyon fontos.
Ugyancsak fontos, hogy ne csak a civil szerveződések, legyen az egyesület, vagy alapítvány, álljon ezen emberek mellet hanem pl a MEL is. Persze tudjuk, hogy a szakma gyakorlása mellett erre szinte nincs idő ezért a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának kuratóriuma a következő kezdeményezést teszi:
--1,Alakuljon, egy szövetség mely állna a MEL-ből, az összes civil szervezetből, a nonprofit szervezeteknek kötelező jelleggel.
--2,Hozzanak létre állandó elérhetőséget, mind személyes, mind elektronikus úton.
--3, A szövetséget a törvényes előírásoknak megfelelően jegyezzék be és szabályozzák működésüket.
--4, Elsősorban a beteg érdekei és élete könnyebbé tétele, másodsorban a kezelő orvosok érdekei, munkájuk feltételeinek biztosítása szerepeljen.
--5, Végül de nem utolsó sorban egy epilepszia törvénytervezet kidolgozása, mely egy jövőbeni fogyatékos törvény komplex részét képezhetné.
Várjuk a MEL jelzését, és együtt működési hajlandóságát, illetve azt, hogy mint illetékes szerv összehívja a működő szervezeteket a fenti javaslatok megvitatására.
Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve
Az epilepszia betegség felismeréséről, kezeléséről és az epilepsziás betegek gondozásáról
Brüsszel, május 6, 2011
Kedves tagok és szövetségesek,
EPF / FPP Konferencia jogairól és szükségleteiről idősebb betegek, Varsó, Lengyelország
Mi az öröm, hogy meghívja Önt, hogy az európai betegek Fórum (EPF) Konferencia a jogok és szükségletek az idősebb betegeknek, hogy kerül megrendezésre a Sofitel Hotel Victoria Warsaw, Królewska 11, 00-065 Varsó, Lengyelország 12-13 július 2011 . A konferencia szervezésében együttműködve a Szövetség a lengyel betegek (FPP), tagja EPF, a lengyel EU-elnökség.
A jelenlegi kihívásokra az egészségügyi és jóléti rendszerek jól ismertek. Demográfia, a fenntarthatóság, az átállás személyre szabott megoldásokat. Amennyiben ez az egész szabadság idős betegek és gondozóik? Mik a lehetőségek és veszélyek, hogy szembenézzen a társadalom e kihívásoknak való megtartása mellett a tiszteletben, méltóságban és életminőségét idősebb krónikus betegségek? Hogyan idősebb betegek illeszkednek a jelenlegi politikai diskurzus az "aktív és egészséges öregedés"?
Következő informális tárgyalásokat a lengyel kormány és a Szövetség a lengyel betegek, az Európai Betegek Fóruma egyetértettek abban, hogy jogait és szükségleteit az idősebb betegek kiemelt terület, hogy kell kezelni a kijelölt magas szintű konferenciát.
A konferencia amelyekről plenáris és párhuzamos workshopok, amely lehetővé teszi az interaktív vita és mérlegelés és összpontosító konkrét és megvalósítható ajánlások előrelépni a jelenlegi politikai környezetben. A párhuzamos szekcióban lesznek megismételni, így a lehetőséget, hogy részt két vitákban. Az Ön választása lehet a regisztrációs űrlapot. Minden egyes ülés lesz felkérik, hogy két lehetőségünk van: az első preferencia, és a második lehetőség. Tiszteletben tartjuk ezt, amennyire csak lehetséges.
A konferencia nyelve angol lesz, és szinkrontolmácsolás lengyel nyelvre kerül megrendezésre.
A konferencia vacsorára kerül sor július 12-én a hagyományos lengyel étterembe, amit nagyon várjuk. Amennyiben szeretne részt venni, kérjük említse meg ezt a regisztrációs űrlapot.
A konferencia nyitott az idősebb betegek és a gondozók, valamint azok képviselői EPF tagszervezetei és szövetségesei, és egyéb egészségügyi érdekelteket, és elkötelezettségét a szükségleteit és jogait idős betegeknek. Elsőbbséget élveznek azok a EPF tag
2
szervezetek, akik küldhet egy képviselőt. Azt javasoljuk, hogy küldjön egy idősebb beteget képviselője, családtag, vagy gondviselő, ahol lehetséges.
EPF örömmel fedezik az összes kapcsolatos költségek EPF tagok részvételét a konferencián. Ez magában foglalja a gazdasági utazás összhangban mi a politika, étkezés és szállás a konferencia szálloda egy éjszakára (ha szükséges). További szálloda éjszaka is fenn saját költségén egy speciális konferencia arány. A résztvevők arra kérik, hogy a saját utazási szabályok, amelyek EPF fog visszatéríteni.
Anyakönyvek más érdekelt szereplők nagyon szívesen és ösztönözni kell. Mivel a korlátozott terület, azonban, és ahogy szeretnénk kiegyensúlyozott képviseletét mind földrajzilag, mind a háttérben, a szakértelem és a kamatokat, EPF hozza meg a végső döntést a rendelkezésre álló helyek a többi érdekelt fél. Mi is eseti alapon döntsenek arról eseti alapon visszatérítésére vonatkozó utazási és megélhetési nem EPF tagok.
Tulajdonítunk az adatait háttérdokumentumot és az előzetes program a konferencia.
Amennyiben érdekli a részvétel, kérjük, regisztráljon online ide kattintva június 15-ig 2011. Kérjük, vegye figyelembe, hogy a csak online regisztrációt fogadunk el.
További információ az eseményről forduljon Véronique Tarasovici a events2010@eu-patient.eu.
Bízunk benne, hogy Önöket a konferencián.
Tisztelettel:
Anders Olauson
EPF elnök
Stanislaw Mackowiak
FPP elnök
EPF egy pán-európai betegek érdekképviseleti szervezetet megnyilvánuló a szolidaritás, a hatalom és egysége az uniós betegek mozgását. EPF jelenleg képvisel 49 tagszervezettel, amelyek krónikus betegségben beteg specifikus működő szervezetek EU-szintű és nemzeti koalíció a betegek szervezeteit is. EPF tükrözi a hangját egy becslések szerint 150 millió beteget érint különböző betegségek az EU-ban és családjaik.
Ez a konferencia került megrendezésre köszönhetően korlátlan támogatás GSK, a Novartis és a Pfizer
AZ EURÓPAI BETEGEK "FÓRUM és a Föderáció LENGYEL BETEGEK
a lengyel EU-elnökség
örömmel jelentjük be, mi
Konferencia a jogaik és szükségleteik idősebb betegek
Mikor?
Július 12., 2011 - 12,00-18,00
Július 13., 2011 - 09.00-16.00
Hol?
Sofitel Hotel Victoria Warsaw
Królewska 11, 00-065 Varsó, Lengyelország
Program kiemeli
1. nap - július 12, 2011
Üdvözöljük és könnyű ebéd
Megnyitó - felvázolja a helyzetet
· Burkolat a konferencián az EU politikájának, az aktív és egészséges öregedés: perspektívák az EU elnökség, a Bizottság és a Parlament
· A jogait és szükségleteit az idősebb betegek: esettanulmány a krónikus légzőszervi betegségek és választ a vezető európai betegek szervezete EFA
· Az európai éve aktív öregedés és a generációk közötti szolidaritás és a lehetséges hatásait érvényesülésének elősegítésében a fiatal és idősebb betegek
· ösztönzése összehangolt kutatási program - új lehetőségek, a beteg szervezeteket az EU kutatási keretprogram FP7
· Innovatív kezelési idősebb betegek
· A nemzeti szempontból való integrálásáról szóló, szükségleteit és jogait az idősebb betegek a nemzeti politikákat az öregedéssel
· Interaktív vita
2. nap -13 július 2011
· Párhuzamos Sessions:
- Közös döntéshozatal és a felhatalmazást az idősebb betegek
- A sürgősségi egészségügyi és szociális ellátás önigazgatás
- Kulturális és pszichológiai szempontokat az öregedés krónikus betegségek
- Kis-és high-tech innovációs az idősebb betegek
- (e-) egészségügyi műveltséget és információk az idősebb betegek
· Jelentem hát és a következtetések
· Mozgó előre politika és gyakorlat: reflexiók egy betegek és a szakemberek szemszögéből
The European Patients’ Forum
THE EUROPEAN PATIENTS’ FORUM and THE FEDERATION OF POLISH PATIENTS
under the POLISH EU PRESIDENCY
are pleased to announce our
CONFERENCE ON THE RIGHTS AND NEEDS OF OLDER PATIENTS
When?
12 July 2011 – 12.00-18.00
13 July 2011 – 09.00-16.00
Where?
Sofitel Warsaw Victoria Hotel
Krolewska 11 , 00-065 WARSAW, POLAND
Programme highlights
Day 1 – 12 July 2011
Welcome and light lunch
Opening session – setting the scene
· Framing the conference within EU policy on Active and Healthy Ageing: perspectives from the EU Presidency, Commission and Parliament
· The rights and needs of older patients: case study on chronic respiratory disease and response from the leading European patients’ organisation EFA
· The European Year for Active Ageing and Solidarity between Generations and its potential impact in promoting the rights of young and older patients
· Encouraging a coordinated research agenda – new opportunities for patient organisations within the EU Framework Programme on Research FP7
· Innovative treatments for older patients
· A national perspective on integrating the needs and rights of older patients into national policies on ageing
· Interactive debate
Day 2 -13 July 2011
· Parallel Sessions:
- Shared decision -making and empowerment for older patients
- Linking health and social care in self-management
- Cultural & psychological aspects of ageing with chronic diseases
- Low- and high-tech innovation for older patients
- (e-)health literacy and information for older patients
· Report back and key conclusions
· Moving forward on policy and practice: reflections from a patients’ and professionals’ perspective
Full programme and background information
Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve
Az epilepsziás rohamok és epilepszia felismeréséről, kezeléséről és a
betegek gondozásáról(2008)
Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve
Az epilepsziás rohamok és epilepszia felismeréséről, kezeléséről és a
betegek gondozásáról
(1. módosított változat)
Készítette:
a Magyar Epilepszia Liga vezetősége
Neurológiai Szakmai
Kollégiummal
egyeztetve
|
|