Bejelentés


Az eboc alapítvány hivatalos oldala









Üzenőfal


Név:

Üzenet:



Hírek
FELHÍVÁS!!

FELHÍVÁS!!! Kedves sorstársaink! Az idei évben is megszervezzük szenteste és karácsony két napján a társ vonalunkat, ahol is Telefonon, Msn-en, Skype-on lehet beszélgetni velünk bármiről. Önkéntesek jelentkezését várjuk, akik Telefonon, vagy Msn en, vagy Skype-on, esetleg Facebookon vállalná, hogy beszélgetne azokkal, akik szeretnének valakivel beszélni, hogy ne legyenek egyedül, vagy csak egyszerűen társaságra vágynak. Mint eddig is nem csak epilepsziások hívásait várjuk. Többéves szokásunkhoz híven 24-én du 16-órától én kezdem a sort és leszek vonalban, illetve vállalok még Skypeot és Msn-t is. Tehát önkéntesek jelentkezését várjuk 24- 25- én du ra és estére, illetve 26-ára du-án és estére, akik szívesen áldoznának idejükből e szép ünnepen e nemes feladat kedvéért, önmaguk és sorstársaikért. JELENTKEZNI: MESZAROSLASZLO@EBOC. HU CÍMEN,VAGY A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁNY TELEFONSZÁMÁN VAGY FACEBOOKON LEHET ! KÖSZIKE M. Laci

29/2010. (V. 12.) EüM rendelet

A rendelet elleni tiltakozó levelünket az illetékes minisztériumnak , Szócska Miklós államtitkár úrnak címezve , megküldtük!!

Járadék ügy!!

Ma megkeresett a Nemzeti Erőforrás Minisztériuma Budapest V Hold u 1 1373 Bp Pf609 293-3/2010-025FOFŐ számú levelével , melyben jelzik hogy az epilepsziások járadékának ügye átvételre került és örülnek annak hogy a törvény előkészítő tanulmány már a rendelkezésükre áll a jóvoltunkból! Mindezek okán a törvény kidolgozásában aktív szerepvállalásra kérik fel egyesületünket!! Természetesen igent mondunk és még ma válaszolok a minisztériumnak ahol Kemény Péter főosztályvezető-helyettes a kapcsolattartó, Dr Juhász Péterrel A JÁRADÉK ÜGYBEN ÚJ FEJEZETET NYITOTTUNK !!!!AZ ÜGY FOLYTATÓDIK!!!


Szavazás


Linkek



FELMÉRÉSEK

A felmérés mondanivalója A felmérés a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány által megkeresett 68 ország/állam epilepsziaellenes szervezetének lett megküldve. Magyarországon minden orvos vagy civil szervezet más adatokat használ, minden alap nélkül. Mivel Magyarországon nagyon körülményes egy pontos adatszolgáltatáson múló kimutatás összeállítása, ezért döntöttünk a nemzetközi kérdőív mellett. Az alapítvány alapvető célja az volt, hogy egy átfogó képet kapjon a hat kontinens országaiban, epilepsziával élő embereinek helyzetéről, és a válaszokat átlagolva, meg tudja határozni a Magyarországon élő epilepsziás emberek helyzetét, lévén a hazai epilepsziás betegekről semmilyen felmérés adat nincs. A Válaszadóknak , köszönet hogy szántak értékes idejükből 10 percet, hogy e felmérés elkészülhessen. Hangsúlyozni kell, hogy a felmérés felnőtt epilepsziával élőkre vonatkozott. A grafikonok jól szemléltetik a válaszokat, melyek sokszor megdöbbentőek. Ha azt nézzük, hogy a válaszadók több mint fele a lakosság 2% illetve 2%-nál többre adta meg országa/állama epilepsziával élő embereinek a számát, akkor ezt átlagolva elmondhatjuk hogy Magyarországon a felnőtt lakosság 1,5%-a él együtt e korral. Ez 150000, azaz százötvenezer epilepsziás embert jelent, úgy hogy nagyon optimistán adtuk meg ezt az adatot. Ez egy nagy szám, mert ehhez még a gyermek epilepsziásokat is hozzávesszük, akkor kimondhatjuk ma Magyarországon kettő százezer epilepsziás él. Ugyanakkor megjegyzendő, hogy minél szegényebb országot vagy államot nézünk, annál nagyobb ez az arány, és annál jobb minél gazdagabbat veszünk alapul, persze kivételek mindig akadnak. Meglepő, hogy még mindig alacsony a műtéti eljárások aránya világszerte, illetve a gyógyszeres kezelést részesítik előnyben. Azt tudjuk, hogy Magyarországon a műtéti kapacitás 40%-át használják csak ki. Ez nagyon alacsony szám. Az epilepsziás életre való felkészülésnél a megadott válaszok több mint 50%-a az orvost jelöli meg mint segítőt. Ennek pontos okát nem értjük, hisz a fejlettebb országokban nagyon jól működő civil szféra van, mely az orvosokkal együttműködik. Hazánkban az alapítványok és egyesületek pénzforrás hiányában vegetálnak, illetve sorra szűnnek meg. A civilek bevonása a szolidaritás elve alapján szinte lehetetlen. Ezt mi a gazdasági helyzetünknek, illetve az emberek anyagi helyzetének tudjuk be. Ami a rehabilitációra adott válaszokat illeti, és azt hogy ilyen kevés országban létezik, azt annak tudjuk be, üzletileg nem éri meg ilyen helyeket fenntartani és az államok ezt inkább az adott közösségre bízzák. Jó megoldásnak tűnne ez, de sajnos nagyon sok helyen tabu még az epilepszia. Ezért is lehetséges az,hogy a válaszadók 50%-a a munka lehetőségét vagy munkába állását 10% alattira mérte fel. Az érdekvédelem témaköre azért érdekes mert, hol az orvosok, hol a civil szervezetek végzik ezt a munkát. itt nagyon egyformának tűnnek az arányok. Ez azért lehetséges, mert az orvosok és a civil szervezetek összefogása szükséges ahhoz, hogy élhetőbbé tegyük a mindennapjait az epilepsziával élőknek. A Nemzetközi epilepszianap és a Purple –Day megünneplését üdvözölendőnek tartjuk, hisz minden alkalom, amikor az epilepsziások találkozhatnak sorstársaikkal és a civil közösségekkel az csak előrébbre viszi annak lehetőségét, hogy előbb utóbb hasznos tagjaivá válhatnak a közösségnek. Az állam szerep vállalását pedig nem árt sosem hangsúlyozni, még akkor, sem ha Magyarországon átvitt értelemben is, de segítik az epilepsziával élőket, főleg úgy hogy mint a felmérés is mutatja sok államban ezt nem teszik meg! Ergo nem árt felkészülni a civil szervezeteknek arra, hogy egyszer önmaguknak kell az epilepsziával élőket támogatni, és ez a legfőbb tanulsága ennek a felmérésnek!

Üzenetküldés
Észrevételeiddel, javaslataiddal, kérjük segítsd munkánkat!

E-mail:
Szöveg:


Szólj hozzá

Név:
E-mail:
Az e-mail címed nem jelenik meg az oldalon
Szöveg:
Milyen nap van ma Magyarországon?









Keresés a honlapon







Ingyenes honlapkészítő
Profi, üzleti honlapkészítő
Hirdetés   10
Végre értem amit angolul mondanak nekem, és megértik amit mondok.

KÖSZÖNÖM NOÉMI!