Bejelentés


A MEPÉK alapítvány hivatalos oldal









Üzenőfal


Név:

Üzenet:



Hírek
KARKÖTŐ

Kórházak, neurológusok, epileptológusok,EEG laboránsok jelentkezését várjuk,az ország egész területéről akik EPILEPSZIA feliratú karkötőt adnának/osztanának/ ingyen a betegeiknek A karkötőt a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa biztosítaná. Jelentkezni Magyar Epilepsziával Élők Alapítványnál /Mészáros László/ 6351 Bátya Kossuth 62 címen vagy email :meszaros.laszlo@eboc.hu tel 9-től 17 ig 06 78 468 023


Szavazás




Purple day = Lila Nap , Epilepsziás vagy? Nem vagy egyedül!



2008-ban alapítottam a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványát. Ma már felvilágosító előadások, és rendkívüli osztályfőnöki órák sorozatát tartjuk országszerte, az év 12 hónapjában.Konferenciákat, találkozókat szervezünk Élet az Epilepszia címmel. Medgyesegyházától Kalocsán át Budapestig. Találkozókat, Purple day® rendezvényeket tartunk tavasztól késő őszig, az ország egész területén. Köszönöm az alapítvány vezetőinek, önkénteseinek/ akik mindent megtesznek azért, hogy az epilepszia ne egy stigma, tabu legyen, és azok az embereknek, akik evvel élnek, minden napjuk egy kicsit jobb legyen. Szeretném ha az akarna velünk lenni, vagy velünk dolgozni, aki elfogadja a másik gondolatainak és munkájának, esetleg egészségének másságát. Örülök, hogy mára Magyarország legnagyobb működő epilepszia szervezetévé nőtte ki magát alapítványunk. Köszönet a kuratóriumnak, vezetőjének, hogy ilyen remekül működtetik az alapítványt, és köszönet a sok önkéntesnek, akik csatlakoznak hozzánk és fáradhatatlanul végzik munkájukat, képviselik, segítik a 150000 epilepsziával élő embert, gyermekeket, időseket,hozzátartozókat,barátokat.
Mészáros László alapító



The two boss = A „Két Laci”©



A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány alapítótagja az Epilepszia Szövetségnek

Epilepszia Szövetség




A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány alapítótagja a Nemzeti Betegfórumnak

Nemzeti Betegfórum





-



"Sajnos nagyon kevés az olyan Magyar ember, aki el tud bennünket fogadni. Pedig sokunkat csak meg kellene ismerni. Nem anélkül ítélkezni. Sokan vagyunk, akik így születtünk, nem tehetünk róla és sajnos ellene sem, mert ha tehetnék, ellene Istenemre mondom, mindent megtennék azért, hogy egészséges lehessek és engem is emberszámba vegyenek. Higgyék el én is képes vagyok mindenre, amire egy egészséges ember." - P. Kriszti





A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány hivatalos lógója. 2011.11.08-tól.


"Igaz hogy a mi életünkről csak mi tudunk beszélni hitelesen és az empátia nem intelligencia kérdése. Valamint ha a társadalom ismerethiányos, akkor a vezetői is azok, és a betegek nélkül döntenek kérdésekről nem pedig felnőtt módjára beszélgetnek el a betegszervezeti vezetőkkel képviselőkkel. A közöny tényleg bántóbb mint az elutasítás. Kell a felvilágosítás, mert nagyon fontos megmutatni az embereknek, hogy mivel járnak az egyes betegségek. Az ezekkel járó munkát viszont önerőből nagyon nehéz hatékonyan végezni .
A legjobban az veszi el a tenni akarók kedvét, hogy úgy érzik a falnak beszélnek." Kalász László




Nemzetközi Facebook csoportunk, EPILEPSY FOUNDATION OF HUNGARY Novoszath Hanna szerkesztésével


Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány napi tevékenysége és friss hírei a facebook oldalunkon követhető!




"Szinonimaként használják az egészségkárosodással élő, a fogyatékos, megváltozott vagy csökkent munkaképességű, rokkant szavakat, holott ezek eltérő fogalmak, eltérő tartalommal, és ezen változtatnunk kell." M.László




Orsi Drepi

Névjegy létrehozása
DREPI Magyar Tündi vezetésével











AZ EPILEPSZIÁVAL FOGLALKOZÓ HONLAPUNK! ITT!







Részlet Az Európai Unió Alapjogi Chartájából

(2007/C 303/01)
III. CÍM

EGYENLŐSÉG


20. cikk

A törvény előtti egyenlőség
A törvény előtt mindenki egyenlő.


21. cikk

A megkülönböztetés tilalma


(1)
Tilos minden megkülönböztetés, így különösen a nem, faj, szín, etnikai vagy társadalmi származás, genetikai tulajdonság, nyelv, vallás vagy meggyőződés, politikai vagy más vélemény, nemzeti kisebbséghez tartozás, vagyoni helyzet, születés, fogyatékosság, kor vagy szexuális irányultság alapján történő megkülönböztetés.

(2) A Szerződések alkalmazási körében és az azokban foglalt különös rendelkezések sérelme nélkül, tilos az állampolgárság alapján történő minden megkülönböztetés......................

34. cikk

A szociális biztonság és a szociális segítségnyújtás


(1) Az Unió, az uniós jog, valamint a nemzeti jogszabályok és gyakorlat által megállapított szabályokkal összhangban, elismeri és tiszteletben tartja a szociális biztonsági ellátásokra és szociális szolgáltatásokra való jogosultságot, amelyek védelmet nyújtanak anyaság, betegség, munkahelyi baleset, gondoskodásra utaltság vagy idős kor, továbbá a munkahely elvesztése esetén.

(2) Az Unión belül jogszerűen lakóhellyel rendelkező és tartózkodási helyét jogszerűen megváltoztató minden személy jogosult – az uniós joggal, valamint a nemzeti jogszabályokkal és gyakorlattal összhangban – szociális biztonsági ellátásokra és szociális előnyökre.

(3) A társadalmi kirekesztés és a szegénység leküzdése érdekében az Unió – az uniós jog, valamint a nemzeti jogszabályok és gyakorlat által lefektetett szabályokkal összhangban – elismeri és tiszteletben tartja a jogot a tisztes megélhetést célzó szociális támogatásra és lakástámogatásra mindazok esetében, akik nem rendelkeznek az ehhez elégséges pénzeszközökkel.

35. cikk

Egészségvédelem


A nemzeti jogszabályokban és gyakorlatban megállapított feltételek mellett mindenkinek joga van megelőző egészségügyi ellátás igénybevételéhez, továbbá orvosi kezeléshez. Valamennyi uniós politika és tevékenység meghatározása és végrehajtása során biztosítani kell az emberi egészségvédelem magas szintjét. (1)




Részlet az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatából


22. cikk
Minden személynek, mint a társadalom tagjának joga van a szociális biztonsághoz; minden személynek ugyancsak igénye van arra, hogy -az államok erőfeszítései és a nemzetközi együttműködés eredményeképpen és számot vetve az egyes országok szervezetével és gazdasági erőforrásaival- a méltóságához és személyiségének szabadon való kifejlődéséhez szükséges gazdasági, szociális és kulturális jogait kielégíthesse.
23. cikk
1. Minden személynek joga van a munkához, a munka szabad megválasztásához, a méltányos és kielégítő munkafeltételekhez és a munkanélküliség elleni védelemhez.
2. Az egyenlő munkáért mindenkinek, bármilyen megkülönböztetés nélkül egyenlő bérhez van joga.
3. Mindenkinek, aki dolgozik, olyan méltányos és kielégítő fizetéshez van joga, amely számára és családja számára az emberi méltóságnak megfelelő létet biztosít és amelyet megfelelő esetben a szociális védelem összes egyéb eszközei egészítenek ki.
4. Minden személynek joga van a pihenéshez, a szabad időhöz, nevezetesen a munka időtartamának ésszerű korlátozásához, valamint az időszakonkénti fizetett szabadsághoz.
……….
25. cikk
1. Minden személynek joga van saját maga és családja egészségének és jólétének biztosítására alkalmas életszínvonalhoz, nevezetesen élelemhez, ruházathoz, lakáshoz, orvosi gondozáshoz, valamint a szükséges szociális szolgáltatásokhoz, joga van a munkanélküliség, betegség, rokkantság, özvegység, öregség esetére szóló, valamint mindazon más esetekre szóló biztosításhoz, amikor létfenntartási eszközeit akaratától független körülmények miatt elveszíti.
2. Az anyaság és a gyermekkor különleges segítséghez és támogatáshoz adnak jogot. Minden gyermek, akár házasságból, akár házasságon kívül született, ugyanabban a szociális védelemben részesül.
………..
29. cikk
1. A személynek kőtelességei vannak a közösséggel szemben, amelynek keretében egyedül lehetséges a személyiség szabad és teljes kifejlődése.
2. Jogainak gyakorlása és szabadságainak élvezete tekintetében senki sincs alávetve más korlátozásnak, mint amelyet a törvény kizárólag mások jogai és szabadságai elismerésének és tiszteletbentartásának biztosítása érdekében, valamint a demokratikus társadalom erkölcse, közrendje és általános jóléte jogos követelményeinek kielégítése érdekében megállapít.
3. Ezeket a jogokat és szabadságokat semmi esetre sem lehet az Egyesült Nemzetek céljaival és elveivel ellentétesen gyakorolni.………..




Új WHO határozat az epilepszia ellátásának javításáról



Az Egészségügyi Világszervezet 68. genfi Közgyűlésén 2015. május 19-én új indítványt fogadott el az epilepszia ellátásról.

A határozat sürgeti a tagállamokat, hogy fokozzák erőfeszítéseiket az epilepsziával élő emberek ellátásának javításáért. Az indítvány megállapítása szerint bár megfizethető epilepszia kezelés létezik, az erőforrásokban szegény országokban a nem megfelelően diagnosztizált és kezelt páciensek aránya akár a 90% -ot is elérheti.

A határozat felszólítja a tagállamokat nemzeti stratégia kidolgozására

az epilepsziával élők jogainak érvényre juttatására,
egészségügyi információs és felügyeleti rendszerek fejlesztésére az epilepszia terhének felmérésére és az ellátás javításának monitorozására.

A küldöttek kiemelték, hogy a megfizethető és elérhető epilepszia elleni gyógyszerekhez való hozzáférést az alacsony jövedelmű országokban prioritásként kellene kezelni.

A határozat bíztatja a tagországokat, folytassanak a közvéleményt felvilágosító aktivitásokat, kampányokat az epilepsziát sújtó előítélet csökkentésének érdekében, és ezzel bátorítsanak minél több epilepsziával élőt a megfelelő kezelés keresésében. A kutatási kapacitás javításához széleskörű együttműködést és magas szintű ellátást biztosító centrumok hálózatának létrehozását sürgeti.



A határozatról részletesebben itt olvashat





www.PURPLE DAY.org
ANITA KAUFMANN FOUNDATION






PURPLE DAY EVERY DAY



Részlet az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatából





MAGYAR EPILEPSZIA LIGA



A Magyar Epilepszia Liga (MEL) vezetősége (2015-2019):

1. Halász Péter (örökös tag)

2. Fogarasi András (elnök)

3. Janszky József (előző elnök)

4. Fabó Dániel (következő elnök)

5. Altmann Anna

6. Gyimesi Csilla

7. Juhos Vera

8. Rajna Péter

9. Rosdy Beáta

10. Szok Délia

11. Szupera Zoltán
















Az Epilepsziával Élők Alapítványa , avval a nem titkolt szándékkal lett életre keltve , hogy az epilepsziával élő emberek mindennapi életét megkönnyítse, lehetőségeihez mérten ,az élet minden területén. Informálisan, jogilag,mentálisan, és minden más formában segítse! Részt vegyen egy epilepszia törvény kidolgozásában. Elérje azt, hogy nyugdíj szerű járulékban részesüljön minden epilepsziával élő, és lehetőségeihez képest munkához juttassa az epilepsziával élőket! Nem utolsó sorban a társadalommal és ezen belül is a fiatalokkal megismertesse ezt a ma már misztikusnak nem nevezhető , mégis az egészséges ember szemében visszatetszést keltő betegséget. Ha jól visszagondolunk az alig eltelt évekre, mikor letettük az első téglát és létre hoztuk az epilepszia honlapot. Ekkor kezdtük úgy érezni hogy kéne tenni valamit , valami olyat amitől az epilepsziával élők mindennapjai könnyebbek lesznek. Nos ez a valami ami megszületett és a neve Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa lett. Tehát most már vannak honlapjaink , on line újságunk, fórumunk ,alapítványunk!Elérhetőek vagyunk Fb csoportjainkban is és nemzetközi oldalunkon is. Ebből is látszik hogy tevékenységünket főleg a XXI század informatikai és kommunikációs eszközein fejtjük ki! Napi szinten!



DR. LANCZENDORFER ERZSÉBET Képviselőasszony felszólalásaa Magyar Országgyűlés 2012. 02.14-i ülésén (forrás: az országgyűlésülésének jegyzőkönyvéből)



DR. LANCZENDORFER ERZSÉBET (KDNP): Köszönöm a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Képviselőtársaim! Ha feltenném a kérdést képviselőtársaimnak, hogy ma, február 14-én milyen nap van (Közbeszólások: Szerda. Bálint nap. Valentin nap.), szerda, és azt mondanák, hogy Bálint napja, Valentin-nap, a szerelmesek napja, és ez így igaz. Azonban egy fajsúlyosabb problémának, a sokakat érintő epilepsziának is világnapja van.
A középkor évszázadai óta a III. században élt Szent Valentin vértanú püspököt a szerető szívek és az epilepsziás betegek védőszentjeként tisztelték, tiszteljük. Bizonyára emiatt hirdette meg ugyancsak február 14-ére a Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda 1997-ben az epilepsziával élők világnapját. Vitatható, hogy mennyire volt ez jó döntés, hiszen a szerelmesek napja teljesen elvonja a figyelmet erről a félelmetesnek tartott betegségről.
Az epilepsziát évezredek óta ismerik és kutatják, de még ma sem tudunk eleget róla. Az epilepszia szó görög eredetű, az epilambanein igéből származik, jelentése: meglepetés által megragadva. A betegségnek számos, a köztudatba beépült olyan elnevezését is ismerjük, amelyek a primitív közhiedelmet tükrözik. Ilyen a démoni betegség, szent betegség, nyavalyatörés, megszállottság, nehézkór, eskór, áldott betegség. Az ókorban egyedül Hippokratész fejtette ki tudományos értekezéseiben, hogy az epilepszia az agy betegsége. Tény, hogy a tudatlanság miatt e betegséggel küzdők megbélyegzetté váltak, és a stigmatizáció a mai napig tart.
Dr. Rajna Péter professzor könyvéből megdöbbentő információkat szereztem. Például tudja-e valaki, hogy Angliában 1970-ig nem engedték az epilepsziás emberek házasságkötését, és az Egyesült Államokban az utolsó államban 1980-ban törölték el ugyanezt a törvényt, hogy a munkanélküliség, alulfoglalkoztatottság is jobban sújtja az epilepsziával élőket, hogy sok esetben epilepsziával élő gyerekek a mai napig sem járhatnak egészséges társaikkal egy iskolába még akkor sem, ha a szakorvos véleménye más, hogy az epilepsziás embereket sokszor elmebajosoknak, gyengeelméjűeknek titulálják tudatlanul és igaztalanul. Pedig az epilepsziával élők közel 75 százaléka teljesen ép szellemi képességekkel rendelkezik, a maradék 25 százaléknál a fogyatékosság nem az epilepszia következménye, hanem az alapbetegségből adódik, amelynek csupán egyik tünete az epilepszia. A gyakoribb az, hogy rendkívül magas intelligenciával és páratlan zsenialitással is társul ez a betegség.
Nézzünk pár példát! Epilepsziában szenvedett Szókratész, Arisztotelész, Nagy Sándor, Julius Caesar, Jeanne d`Arc, Richelieu bíboros, Napóleon, Leonardo da Vinci, Dante, Moličre, Dosztojevszkij, Tolsztoj, Babits Mihály, Agatha Christie, Hemingway, Dickens, Maupassant, Händel, Gershwin, Berlioz, Sosztakovics, Paganini, Csajkovszkij, Alfred Nobel, Pascal és Newton is. A betegség előfordulási aránya igen magas. A gyermekpopuláció 1 százaléka, a felnőtteknek pedig 2 százaléka él epilepsziával. Magyarországon körülbelül 200000 ezer ember szenved ebben a betegségben, ebből mintegy 20 - 30 000 ezer gyermek.
Üdvözlendő, hogy hazánkban az epilepsziával élők öntudatosak és céltudatosak. Több szervezetet, országos szervezetet hoztak létre, 2008-ban többek között a közhasznú Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány nevű legnagyobb magyarországi epilepsziaszervezetet. 2011-ben már lefedte az egész országot, minden régióban vannak képviselői. Az alapítvány céljai a teljesség igénye nélkül: 1. Az epilepsziával élők életminőségének javítása, érdekképviselete. 2. A Magyarországon élő betegek képviselete hasonló nemzetközi szervezetekben. 3. A szociális háló kialakításának segítése. 4. A lila nap, a purple day megünneplése és elterjesztése, ismertté tétele. Minden év március 26-án ünneplik a purple dayt, azaz a lila napot. Ez az epilepsziások öntudatosságát hirdeti, és minden epilepsziával élő ember ezen a napon lila szalagot tűz ki, vagy valamilyen lila ruhadarabot vesz fel; azért lilát, mert az epilepszia jelképnövénye a levendula, amelynek, mint tudjuk, a virága lila.
Az epilepsziával élők világnapja alkalmából kívánunk az érintetteknek tünetmentességet, további agilis egyéni és közösségi életvitelt. Nekünk pedig kötelességünk megtenni mindent a stigmatizáció felszámolásáért, az epilepsziával élők teljes társadalmi elfogadottságáért. (Az elnök csenget.) Ígéretet teszünk erre.
Köszönöm szépen. (Taps.)








EPILEPSZIA DEFINÍCIÓ









A Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga / ILAE/ weboldalán publikált, elfogadott Epilepszia Definíció
Tuesday, April 15, 2014


Seizures and epilepsy are not the same. An epileptic seizure is a transient occurrence of signs and/or symptoms due to abnormal excessive or synchronous neuronal activity in the brain. Epilepsy is a disease characterized by an enduring predisposition to generate epileptic seizures and by the neurobiological, cognitive, psychological, and social consequences of this condition. Translation: a seizure is an event and epilepsy is the disease involving recurrent unprovoked seizures.

The above definitions were created in a document generated by a task force of the International League Against Epilepsy (ILAE) in 2005. The definitions were conceptual, (theoretical) and not sufficiently detailed to indicate in individual cases whether a person did or did not have epilepsy. Therefore, the ILAE commissioned a second task force to develop a practical (operational) definition of epilepsy, designed for use by doctors and patients. The results of several years of deliberations on this issue have now been published (Fisher RS et al. A practical clinical definition of epilepsy, Epilepsia 2014; 55:475-482) and adopted as a position of the ILAE.

A commonly used definition of epilepsy heretofore has been two unprovoked seizures more than 24 hours apart. This definition has many positive features, but also a few limitations. This definition does not allow the possibility of "outgrowing" epilepsy. Inclusion of the word "provoked" seems to imply that people who have photosensitive seizures provoked by flashing lights or patterns do not have epilepsy; whereas, most people think that they do. Some individuals who have had only one unprovoked seizure have other risk factors that make it very likely that they will have another seizure. Many clinicians consider and treat such individuals as though they have epilepsy after one seizure. Finally, some people can have what is called an epilepsy syndrome and these individuals should meet the definition for having epilepsy even after just one seizure. You should not have an epilepsy syndrome but not epilepsy. The new definition of epilepsy addresses each of these points.
A person is considered to have epilepsy if they meet any of the following conditions.

At least two unprovoked (or reflex) seizures occurring greater than 24 hours apart.
One unprovoked (or reflex) seizure and a probability of further seizures similar to the general recurrence risk (at least 60%) after two unprovoked seizures, occurring over the next 10 years.
Diagnosis of an epilepsy syndrome
Epilepsy is considered to be resolved for individuals who had an age-dependent epilepsy syndrome but are now past the applicable age or those who have remained seizure-free for the last 10 years, with no seizure medicines for the last 5 years.

In the definition, epilepsy is now called a disease, rather than a disorder. This was a decision of the Executive Committees of the ILAE and the International Bureau for Epilepsy. Even though epilepsy is a heterogeneous condition, so is cancer or heart disease, and those are called diseases. The word "disease" better connotes the seriousness of epilepsy to the public.

Item 1 of the revised definition is the same as the old definition of epilepsy. Item 2 allows a condition to be considered epilepsy after one seizure if there is a high risk of having another seizure. Often, the risk will not precisely be known and so the old definition will be employed, i.e., waiting for a second seizure before diagnosing epilepsy. Item 3 refers to epilepsy syndromes such as benign epilepsy with central-temporal spikes, previously known as benign rolandic epilepsy, which is usually outgrown by age 16 and always by age 21. If a person is past the age of the syndrome, then epilepsy is resolved. If a person has been seizure-free for at least 10 years with the most recent 5 years off all anti-seizure medications, then their epilepsy also may be considered resolved. Being resolved does not guarantee that epilepsy will not return, but it means the chances are small and the person has a right to consider that she or he is free from epilepsy. This is a big potential benefit of the new definition.

What will change as the result of this new definition? Although revision of the definition has generated some controversy, it is likely that real-world changes will be fairly minor. Some people will be able to say their epilepsy is resolved. Others may encounter the problems and stigma of being told that they have epilepsy after one seizure in some circumstances, rather than after two seizures. The definition might stimulate research on how likely another seizure is after a first seizure in various clinical circumstances. Governments and regulatory agencies, people who do therapeutic trials for epilepsy, insurance companies and other third-party payers might have to adjust some of their definitions. One reason changes will be small is that individuals with one seizure and a high risk for another are currently practically thought of as having epilepsy by many treating physicians. This process simply formalizes that thinking.

Making a diagnosis of epilepsy is not the same as deciding to treat. Some seizures are minor; some patients choose to avoid the side effects of medications. Treatment decisions will be individualized between a person with epilepsy and a physician. Sometimes, information is incomplete; for example, a possible seizure may not have been observed. In these conditions it can be impossible to confidently diagnose epilepsy using any definition. Clinicians will apply best judgment when faced with such incomplete information and often will wait for future developments.

This practical definition is designed for clinical use. Researchers, statistically-minded epidemiologists and other specialized groups may choose to use the older definition or a definition of their own devising. Doing so is perfectly allowable, so long as it is clear what definition is being used. In the process of developing the revised definition of epilepsy, consensus was reached by forging opinions of 19 co-authors of the publication, while accounting for criticisms by five anonymous journal reviewers and over 300 public commenters on the ILAE website. The revised definition is not perfect. It will become more useful over time as we gain better information on seizure recurrence risks. But for now, the new definition better reflects the way clinicians think about epilepsy.

**If you think that you do not or might not have epilepsy, please do not change any of your treatments and do not stop any medications without first consulting with your doctor.
Authored by: Robert S. Fisher MD PhD on 4/2014




A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány által elfogadott Epilepszia Definíció (addig van érvényben , míg a hivatalos fordítás el nem készül. Az ILEA által végleges formába öntött Epilepszia Definíciója lesz az általunk is elfogadott meghatározás majd. )


Az epilepszia az idegrendszer betegsége, amely görccsel kísért vagy görcs nélkül jelentkező rohamok egymás után következő megnyilvánulásaiból áll. A rohamok az agyban található idegsejtek nagy erejű elektromos kisüléseiből keletkeznek. Ezek az elektromos viharok az agy területeiről régióiból indulnak ki.
Az epilepsziás görcsök megjelenése attól függ, hogy hol keletkezik az elektromos kisülés, és lefolyása során az agy mely területeit vonja be. A rohamok a normális agyi működés megszakadásának következményei.
Normális agyi tevékenység során az elektromos impulzusok áramlása meghatározott sorrendben zajlik.

Az agy rendkívül összetett szerv, amelyben látási, hallási, szaglási, tapintási, hőmérséklet érzékelési információk fogadása, azok értelmezése és az izmokhoz, belső elválasztású mirigyekhez történő üzenet küldése zajlik. Az információáramlás többsége mégis az egyes agysejtek között történik, melynek végeredménye a tudat, a gondolkodás és az emlékezés.


Epilepsziás roham alatt az idegrendszer rohamszerűen fellépő, átmeneti működészavarát értjük, mely nagytömegű neuron kóros kisülésén alapul.

Ha a jelenséget, a rohamkészséget átmenetileg fokozó tényezők provokálják (láz, akut idegrendszeri betegség, mint gyulladás, trauma, görcsre hajlamosító anyagcsere- vagy elektrolit eltérések), akut epilepsziás rohamról beszélünk. Epilepszia szindrómának tartjuk, ha az epilepsziás rohamok provokáció nélkül, ismétlődve lépnek fel.

Elkülönítendők az epilepsziát utánzó paroxizmális történések (collapsus, affectiv apnoe stb.)

Mivel epilepsziás roham az agy számos területéről kiindulhat, a hirtelen fellépő és megszűnő rohamtünetek igen változatosak. Megnyilvánulhatnak motoros, szenzoros, cognitiv, vegetatív és affectiv jelenségekben.
A működészavarok felléphetnek izoláltan, többnyire azonban együtt, vagy a roham alatt egymást követően észlelhetők. Jelentkezhetnek kiesési tünetek formájában is (tónusvesztés, beszédképtelenség stb.)

Az epilepsziás roham többnyire másodpercekig vagy percekig tart, járhat convulsioval vagy anélkül. Ha tartama elhúzódó, beszélünk status epilepticusról.

A rohamok osztályozása:

Epilepsziás spasmus

Myoclonus

Tónusos roham

Clonusos roham

Tónusos-clonusos roham

Atoniás, astaticus

Absence

Szenzoros, vegetatív vagy affectiv tünetekkel járó fokális roham

Komplex parciális roham (tudatbeszűkülés, automatizmusok)

Ha a rohamtünetek jelzik, hogy melyik agyi régió működészavarából erednek, fokális vagy parciális rohamról beszélünk.

Ma Magyarországon megközelítőleg 150000 /százötvenezer/ ember érintett e kórban.

Az epilepszia nem gyógyítható, csak tünet és rohammentessé tehető, rövidebb – hosszabb időre.







A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány adószáma: 18206816-1-03
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány számlaszáma:Erste bank (HUF) 11600006 - 00000000 - 47795914





A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány a hatályos törvények betartása mellett jogosult az Szja 1 % -ra! Várjuk segítőkész felajánlásaikat.

Közeleg Karácsony, ezért arra kérünk mindenkit ha arra érdemesnek tart minket,akkor segítse az alapítvány munkáját, anyagilag.
Átutalással, a számlaszámunkra utalhatja segítségét, vagy a székházunk címére 6351 Bátya Kossuth 62 re póstai úton tud pénzt az alapítványnak felajánlani illetve eljuttatni..






A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány, mely 2011 ben alakult, háromévi munka után. A MEPÉK alapítvány közhasznú szervezet. Adószáma: 18206816-1-03 Számlaszáma: Erste Bank (HUF) 11600006 - 00000000 - 47795914 Kérjük, segítse, könnyítse meg azt a mintegy 150000 epilepsziás ember életét, mindennapjait, aki e korral él Magyarországon. Néhány mondat az Alapítvány feladatai közül: - Az epilepsziával élők életminőségének javítása. -A betegek érdekképviselete. - A szociális háló kialakításának segítése. - Fórum, on-line újság, hírlevél, és weblapok üzemeltetése. - Magyarországi Lilanap "Purple Day" közismerté tétele. Mely az epilepszia melletti kiállás, és szolidaritás napja már szerte a világban. - Közreműködés, és a mielőbbi `epilepszia törvény` megalkotásában való részvétel. - Lehetőség szerint, munkahelyteremtés, jogi és szociális támogatások, mentális, és életviteli segítségnyújtás. - A műtétre váró betegek segítése és a rehabilitációjuk elősegítése, telefonon, emailben, személyesen, kiadványok útján. - Az epilepsziával frissen ismerkedőknek segítségnyújtás, hogy minél hamarabb beilleszkedjenek az epilepsziások társadalmába. Megtanítsuk elfogadni önmagukat, életvitelük kialakításában aktívan segítsünk. - A tapasztalataink átadása. - Szeretnénk minden epilepsziával élő ember, csuklójára epilepszia feliratú szilikon karkötőt gyártatni, és ezt ingyen szétosztani, mert ez biztonságérzetet ad nekünk, mikor egyedül lépünk az utcára.


EPILEPSZIA feliratú szilikon karkötők kaphatók INGYEN:
Győrben
Székesfehérváron
Velencén
Pécsen
Kaposváron
Dombóváron
Dunaújvárosban
Kecskeméten
Jászberényben
Tatabányán
Miskolcon
Nyíregyházán
Szegeden
Telkiben
Bátyán

Budapesten:
Amerikai úton OITI
Nyírőben
Bethesdában
Felnőtt és Gyermek epilepszia szakrendelés (Szilágyi Erzsébet fasor)
Szent Istvánban

Aki külön kéri az felbélyegzett, a székházunk címére küldött Válaszborítékban, tudunk küldeni, vagy személyesen adni 6351 Bátya Kossuth 62 Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány





Rohamjelzés, kutyával, karkötővel





Pénzügyi támogatásra való felhívás
Céljainkról néhány szóban:










Az alapítvány céljaiból néhány a teljesség igénye nélkül: Az epilepsziával élők élet minőségének javítása, A betegek érdekképviselete. A Magyarországon élő betegek képviselete hasonló nemzetközi szervezetekben. A szociális háló kialakításának segítése. fórum, on line újság, hírlevél , és weblapok üzemeltetése. A lila nap "purple Day" megünneplése, és elterjesztése, ismerté tétele. Tájékoztatás, segítség nyújtás,munkahelyi,orvosi, stb esetekben! A sor még sokáig folytatható. A céljaink megvalósítása érdekében a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány főbb tevékenységei még: Közreműködés, és a mielőbbi epilepszia törvény megalkotásában való részvétel. Állandó nyugdíj szerű ellátás kivívása az epilepsziával élőknek,lehetőség szerint munkahelyteremtés,jogi és szociális támogatások, mentális, és életviteli segítségnyújtás. A műtétre váró betegek segítése és a rehabilitációjuk elősegítése.Telefonon , e-mailben, személyesen , kiadványok útján stb! Az epilepsziával frissen ismerkedőknek segítség nyújtás , hogy minél hamarabb beilleszkedjenek az epilepsziások társadalmába, megtanítsuk elfogadni önmagukat, életvitelük kialakításában aktívan segítsünk. Tapasztalatainkat átadjuk! Felvilágosító, és a betegséget megismertető munka, előadások, szórólapozás stb, diákoknak osztályfőnöki óra, és a társadalomnak felvilágosítás TV - rádió , internet stb segítségével. Az elfogadottság folyamatos monitorozása, és kiértékeléséinek eredménye alapján javítani a felvilágosítás mértékén. Közös programok szervezése és segítése, szponzorálása.Információ áramoltatás, valamint a DrEpi lap segítése` Az alapítvány azért lett életre keltve, hogy egyrészt hivatalos jogi személlyé váljunk és állami forrásokra is pályázhassunk. Másrészt a befolyó támogatásokból, az epilepsziával élőket tudnánk segíteni a mindennapi életük során. Támogassunk, találkozókat, közös programokat, szervezzük pl . színház látogatásokat , kirándulásokat stb. Azt hiszem ezek nemes és vállalható célok amiért érdemes dolgozni és a közösségért tenni ! Röviden kb ennyi de a teljes anyag itt az alapítvány oldalán hozzáférhető, valamint a www.epilepszias.hu oldalunk fórum oldalán a közérdelű topicban megtalálható! Alapítványi formában jobban és hatékonyabban tudjuk a céljainkat elérni, mert ezek elérhető, vállalható és megvalósítható célok!

Cylex Silver Díj
Bővebb információk!








Brussel Epilepsy Hackatron
Aura, 3th prize








Vészhelyzet esetén Magyarország területén hívja a következő számot: Mentők - 104 Rendőrség - 107 Tűzoltóság - 105 Általános - 112





A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány Kuratóriumának Elnöke Kalász László és Budapest- Középmagyarország képviselője Novoszath Hanna




Balról: Dr Juhos Vera főorvosasszony(MEL) prf dr Janszky József tanárúr a MEL elnöke, Kalász László a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány elnöke, prf Dr Fogarasi Ádám (MEL)




Kerekasztalegyeztetés a rehabilitációról, és ünnepi összejövetel az epilepszia világnapja alkalmából.













Egy rövid videó a konferenciáról Kattints, az indításért







Az Egyenlő Bánásmód Hatóság TÁMOP -5.5.5 projektjének , 2014.március 27-i kecskeméti tapasztalatátadó konferenciája melyen az alapítványunk is képviseltette magát Novoszath Hanna személyében.







Epilepszia Találkozó Bonyhádon 2014.április 25-én.
A képen Prof Dr Halász Péter és Varga Jánosné Kati a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány Pécsi és Dél Dunántúli képviselője





TÁMOP-5.5.5/08/1 - A diszkrimináció elleni küzdelem - a társadalmi szemléletformálás és hatósági munka erősítése

Tapasztalatátadó tanácskozás
2014. szeptember 11.
Madách Imre Művelődési Központ
2600 Vác, Dr. Csányi László krt. 63.

A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány
Novoszath Hanna Budapest és Közép-magyarország képvisőjével képviseltette magát!








EGIS Science & Technology Center 17.X.2014. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány a kép tanusága szerint is képviseltette magát





ÉLET AZ EPILEPSZIÁVAL Az OITI ÉS A MEPÉK SZERVEZÉSÉBEN Kattints,ide a rendezvény oldalához









MEL kongresszus, (tisztújító kongresszus) 2015. októberer 29-31










Üzenetküldés
Kérjük javaslataiddal, ötleteiddel, segítsd közös munkánkat,!Üzeneteket kalasz.laszlo@eboc.hu, meszaros.laszlo@eboc.hu,nemeth.piros@eboc.hu címre várjuk

E-mail címed:
Szöveg:





Keresés a honlapon





Ingyenes honlapkészítő
Profi, üzleti honlapkészítő
Hirdetés   10
Végre értem amit angolul mondanak nekem, és megértik amit mondok.

KÖSZÖNÖM NOÉMI!